「適合通知、なんで来ないの?」2011/12/06 23:33

骨髄バンクニュースが届きました。
(リンクはPDF3.7MB)
住所の確認をかねて、年2回送られてきます。

今回の記事で興味深いものがありました。

「適合通知、何で来ないの?」というもの。
骨髄バンクに登録しても、骨髄バンクニュースが届くだけで、実際に登録をしたことが実感できないドナーの疑問です。

いままで発送された「適合通知」と登録者数から、適合通知が来た人の割合は34.2%だそうです。
過半数の人に届いていないので、そういう疑問が出るのでしょうね。

でも、逆に適合通知が来たことのある人は、3人に1人。
結構多いと思いません?

ところが、この適合通知を受け取った人の中でも、確認検査→第一候補者→最終同意→提供となると、5%程度となるそうです。
すなわち、ドナー登録者のおよそ2%程度しか提供には至らない計算です。

わたしは幸か不幸か、この2%の提供者になることができました。
この貴重な体験、少しでも次のドナーの役に立ってもらえれば。
ないのうの骨髄ドナー体験記

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大塚さん2011/11/07 23:53

フリーアナウンサーの大塚さんが、ALTだそうです。
昨日、ネットニュースで知りました。

今朝は、めざましテレビをつけっぱなしにしていました。
7時過ぎ、大塚さんの電話インタビューがあったのですが、その内容に結構驚きました。

リンパ節の腫れ以外、自覚症状が無いというのです。
また、血液の数値(白血球数)なども、著しく悪いわけではないとのこと。

このような状態で、よく検査を受けようと思ったよなぁ。
自分だったら、病院いかないと思う。
(というか、今もちょっと足に違和感を感じているが、医者に行く気はゼロ)

多分、大塚さんは早期も早期の発見だったのだと思います。
移植などをせずに、化学療法だけで回復できるといいですね。

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ドキッとした2011/09/06 23:35

骨髄移植財団より封書が届きました。
いつものドナーズニュースの封筒とは明らかに違う封筒です。

もしかしたら、2回目の適合通知かな?とドキドキしましたが、適合通知はA4の大きな封筒だったはず。

でも前の移植から8年もたっているので、封筒の大きさが変わったことだって考えられる。

中身が推測できないまま開封してみれば、3つ折にされたA4の紙が3枚入っていただけ。

内容は↑↑↑。

骨髄移植の際に採取した検体を研究目的に使用し、個人が特定されない方法で公表されることに同意しますか?

特に異論が無いので、同意します。

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骨髄バンクニュース2011/07/14 22:42

骨髄バンクニュースが届きました。
内容は骨髄移植財団のホームページPDFで公開されています。

なので、印刷代と郵送費の無駄だと思われるかもしれませんが、真の目的は”所在確認”です。
封筒のオモテに、↑↑↑のお知らせが書かれています。

また、ドナー登録しただけで、お呼びがかからない方は、登録したこと自体忘れているかもしれません。

自分みたいに、1日1回クリック募金をするときに思いを馳せる人などはまれでしょう。
少しでも関心を持ち続けてもらえるように、必要経費ですね。

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魔法をかけられて2011/05/09 23:46

連休前に注文しておいた本が入荷したというので、取ってきました。
「魔法をかけられて」~大阪のおばちゃんとコナン先生が織り成す人情味溢れる異色の闘病記~

もともとは自費出版されていた本なのですが、作者の方とは別ブログでコメントを交わしたことがあり、その関係で全国版の発売を知りました。
(カナッペさんには買ったことナイショです)

今日は連休明けで慌しかったので、まだあとがきしか読んでいませんが(あとがきから読むんかい!)、暗く重たい闘病記ではないようなので、開くのが楽しみです。

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キティさんおめでとう!2011/03/28 23:43

199回目の献血に行ってきました。
今月は依頼の手紙が来ていませんでしたが、受付をしてみれば、案の定HLA適合の特定患者さんへの血小板献血でした。
いつものCCSで5サイクル、針刺し時間1時間コースです。

採血中は雑誌を見たり高校野球を見たりして過ごしていたのですが、血液センターからの依頼のFAXが置いてあったので覗き見。
今回の患者さんもAB型でした。(自分はB型)
医療の進歩はすごいです。違う血液型でも輸血できるんですから。


さて、今日の処遇品。
けんけつちゃんフリクションマーカーと、けんけつちゃんキティーちゃんコラボクリアファイル。

キティーちゃん。。。

そう、今日はキティさんの移植5周年記念日です!
リンパ腫や白血病などは、完全寛解(治ったように見える)を5年間継続できると再発の恐れが低くなり、「完治」と呼べるようになります。
今日は、そのお祝いすべき日なのです。

さきほど、キティさんの日記にお祝いコメントを残すとともに、過去の日記を読み返させてもらいました。
2006年11月13日の「安楽死」を考えた日。
移植直後の意識障害。
そして、ドナーさんからの手紙。

またまた泣いてしまいました。
相変わらず涙腺の弱いジジイです。

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献血199回目

骨髄バンクニュース2010/12/13 23:24

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先日、ドナーズネットのメールマガジンでその発行がお知らせされた骨髄バンクニュースが届きました。

既に内容はインターネットのPDF版で見ていたので、特に読み返していません。
ただ、PDF版には無いものが。

それは、寄付のお願いです。
振込用紙が同封されています。

でも、ごめんなさい。
私は現金を寄付できるほど、稼ぎがありません。
クリック募金募金箱で勘弁してください。

もし、また定額給付金が支給されるようなことがあれば、そのとき協力します。

浅野元宮城県知事2010/12/08 23:39

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約2ヵ月ぶりに、ドナーズネットのメールマガジンが届きました。
まだ、自宅には郵送されてきていませんが、骨髄バンクニュースが発行されたとの事です。

骨髄バンクニュースは、インターネット上ではすでにPDF版が公開されており、一足早く見ることができます。
http://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/jmdp_news.html

トップ記事は、浅野史郎氏のインタビューです。
でも、記事を読むまで「浅野史郎」って誰だっけ状態でした。
冬彦さん?(そりゃ佐野史郎)
水戸黄門?(そりゃ佐野浅男)

忘れてました。宮城元県知事でした。
海好きさんとこの、ニューストピックスで見た記憶がありました。
う~ん、名前とかおが一致しない。。。年だなぁ。

iPS細胞から血小板2010/11/24 23:39

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びっくりするニュースを目にしました。
iPS細胞から血小板を作ることに東大のチームが成功したというのです。
東京大学の江藤浩之特任准教授と高山直也博士研究員らはヒトの新型万能細胞(iPS細胞)から血小板を作製し、マウスの実験で止血効果を確認した。iPS細胞は培養して無限に増やせるため、将来はiPS細胞から作った血小板を献血の代わりに使えると期待している。成果は米医学誌に22日、発表した。

 まずヒトの皮膚や臍帯(さいたい)血の細胞に遺伝子を入れてiPS細胞を作製。できたiPS細胞からヒトの血小板のもとになる「巨核球」細胞を作り、血小板も得られた。

 血小板は血液細胞の一種で、血を固めて出血を防ぐ機能を持つ。作製した血小板をマウスに輸血したところ、傷ついた血管に血小板が集まって血栓ができ、正常な機能を持つことを確認できた。

 培養中にがん関連遺伝子を働かせると、効率的に巨核球を作れることなども分かった。血小板には遺伝情報を持つ核が存在しないため、がん化の心配がない。核を持つ他の細胞に放射線を当てて除去してから輸血に使えば、がんのリスクは大幅に減らせるとみている。

 手術時などの輸血に使う血小板は現在、献血に頼っている。研究グループは安全性を確認したうえでヒトへの応用を目指す。iPS細胞からは赤血球など他の血液細胞を作る研究も進んでいる。
日経web刊より引用。


私はHLA適合血小板献血の依頼を毎月のように受けています。
それだけ適合する血小板を集めるのが困難だということ。

また、骨髄移植に際しても血小板の輸血は必ずと言っていいほど発生します。
この技術が確立されれば、より安全で安定的な血小板供給が可能となります。
若者の献血者不足が叫ばれる中、一刻も早い実用化を期待します。


ちなみに私は献血好きに100の質問の中で、
Q98 50年後にも献血制度は存在してるいると思いますか?
A人工血液が開発されて、なくなっていると思います。
と答えています。
50年後といわず、近い将来献血制度はなくなっているかもしれませんね。

5日は退院した日だった2010/10/05 23:46

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ごめんなさい、ごめんなさい、ごめんなさい。
決して忘れていたわけではないんです。
ただ日付を間違えていただけ。

本当は一昨日が移植7周年記念日だったのですが、今日(5日)と勘違いしてました。
先月、記念日献血を模索している時ですら、5日だと思い込んでいたくらいですから。

結局、献血のほうは依頼のあった9月中に協力し、今日は見送り。
(10月は依頼がきていない)
十分間隔をあけた今月末に行ってきます。

それにしても、本人ですら日付を間違えてしまう記念日を覚えていてくださる、うめちゃんに感激です!